Genetická diskriminace na pracovišti: co potřebujete vědět

Budoucnost již existuje

Jste chráněni před diskriminací, pokud se váš zaměstnavatel dozví o vašem genetickém stavu? Dozvíte se, co vedlo k přijetí zákona o nediskriminaci o genetických informacích (GINA), co dělá a co nedělá.

ponsulak přes Free Digital Photos, CC-BY-SA 3.0, upraveno FlourishAnyway

Genetická diskriminace v práci: Jste chráněni?

V éře snadno dostupného domácího genetického testování, jako je 23andMe, jsme získali pohodlí a mírně zajímavá data o sobě, ale to šlo na úkor soukromí. Nyní, když byla otevřena genetická schránka Pandory, jaké máte ochrany pracovních míst, pokud o vás váš zaměstnavatel získá genetické informace?

Nyní je čas se dozvědět více o federálních zákonech, které se vás mohou (ale nemusí) týkat. Zjistěte, proč byl přijat, co obsahuje zákon a důležité výjimky.

Tajné genetické testování zaměstnanců: Proč byla potřeba GINA

Dokážete si představit, jak byste se cítili narušeni, kdyby vás váš zaměstnavatel geneticky testoval bez vašeho vědomí nebo souhlasu? A co kdyby společnost poté na základě těchto informací odepřela pracovní příležitost nebo ukončila pracovní poměr? Mluvte o Big Brother!

Takové situace skutečně nastaly. Byli dost neslýchaní, aby vyvolali federální zákon nazvaný „GINA“, který chrání americké pracovníky před takovými vniknutími.

GINA byla původně kritizována jako řešení hledající problém, když byla schválena v roce 2008. Dnes je však vzhledem k masivnímu trhu s přímými spotřebitelskými genetickými testy, jako je 23andMe, mimořádně relevantní.

ernestoeslava přes Pixabay, doména zdarma

GINA: Určitě není žádná paní

Jak GINA ovlivňuje vás a vaše pracoviště?

Pokud si myslíte, že tu „Ginu ženu“ neznáte, čtěte dál. Je pravděpodobné, že nejste obeznámeni se zákonem o nediskriminaci genetických informací z roku 2008 (GINA).

Pochopení pozadí GINA

Ačkoli GINA byla široce kritizována jako řešení při hledání problému, možná byl zákon pouhou myšlenkou před časem, zvláště s ohledem na velký byznys domácích genetických testovacích souprav, jako je 23andme.

Genetické testy jsou k dispozici pro tisíce nemocí a stavů, od Duchennovy svalové dystrofie po dědičné rakoviny prsu a vaječníků. ¹ Zatímco některé genetické testy se používají k definitivní diagnostice stavu (například syndrom Fragile X), jiné testy hodnotí závažnost onemocnění nebo určují zvýšené riziko poruchy u osoby.

Anketa čtenáře

Některé z typů genetických testů mohou zahrnovat testy k diagnostice onemocnění, testy k předvídání nemoci před příznaky a testy k posouzení, zda je někdo nositelem.

Kevin Dooley přes Flickr, CC-BY-SA 2.0

Proč by zaměstnavatelé diskriminovali na základě genetických informací?

Aby bylo jasné, neexistovaly žádné důkazy o nekontrolovatelné genetické diskriminaci v zaměstnání, která by vedla k průchodu GINA v roce 2008. Avšak několik málo případů, které se objevily na veřejnosti, byly alarmujícími příklady zásahu zaměstnavatelů do základních práv zaměstnanců na soukromí.

Proč by tedy zaměstnavatelé diskriminovali žadatele nebo zaměstnance na základě jejich genetické informace? Odpověď často zahrnuje stereotypy a mylné představy.

Představte si nebo ne, zaměstnavatelé se mohou obávat, že zaměstnanec a / nebo jeho závislé osoby způsobí nadměrné léčebné výdaje a žádosti o dovolenou. Společnost může také věřit, že genetický stav jedince by mohl způsobit zranění na pracovišti, nadměrné nepřítomnosti, zpoždění a špatný výkon. (Ano, nakonec jde o peníze.)

Ať už je konkrétní motivace jakákoli, genetická diskriminace v zaměstnání nyní porušuje federální zákon. Ale nebylo to tak vždy.

23 a „My“?

Zvědaví spotřebitelé se obracejí na společnosti zabývající se genetickým testováním typu Direct-To-Consumer, jako je 23andMe. GINA chrání pracovníky před diskriminací při zaměstnávání genetických informací. Existují však důležité výjimky.

ka2rina přes Flickr, CC-BY-SA 2.0

Porušení soukromí, které vydláždilo cestu pro GINA

Dupont

Od roku 1972 do začátku 80. let Dupont prověřoval všechny afroamerické uchazeče o zaměstnání jak na srpkovitou vlastnost, tak na samotnou nemoc. ² Srpkovitá anémie je dědičná porucha krve, která postihuje především lidi afrického a středomořského původu. Jedná se o vážný stav, který může způsobit infekci, selhání orgánů a předčasnou smrt. ³

Společnost v té době obhajovala svá jednání na jednání Kongresu. Uvedl, že testovací program byl dobrovolný a jeho výsledky byly použity jednoduše pro „ osobní použití “ zaměstnanců a jejich „ vzdělávání a vzdělávání “. Pro tuto chorobu však neexistoval žádný formální vzdělávací program společnosti a výsledky byly bez souhlasu zaměstnanců sděleny nejméně dvěma federálním agenturám. Lékařský ředitel společnosti také sám přistupoval k výsledkům na základě „ potřeby vědět “.

Laboratoř Norman-Bloodsaw v. Lawrence Berkeley (1998)

V tomto případě šlo o první hromadnou žalobu, která vzbudila obavy ohledně genetického soukromí na pracovišti. ⁴

Uchazeči o zaměstnání ve výzkumném zařízení, které obchodovalo s americkým ministerstvem energetiky, museli poskytnout vzorky krve a moči pro standardní testy před přijetím do zaměstnání. Genetické testy však byly prováděny tajně. Žadatelky o zaměstnání byly testovány na těhotenství a afroameričtí zaměstnanci byli testováni na srpkovitou vlastnost.

Uchazeči také podstoupili testování na syfilis a latinskoameričtí i afroameričtí zaměstnanci byli vybráni pro opakované testování syfilisu během své kariéry.

Dokážete si představit, že vás zaměstnavatel tajně testuje na určité nemoci a stavy? To se stalo zaměstnancům v několika významných případech, které vedly k průchodu GINA.

Public Domain Pictures přes Pixabay

Burlington Northern Santa Fe Railway (2002)

Jedna z největších železnic v zemi dosáhla urovnání za 2,2 milionu dolarů poté, co bez jejich souhlasu testovala zaměstnance na genetický marker spojený se syndromem karpálního tunelu. Společnost tvrdila, že testování bylo nezbytné k určení, zda úrazy zaměstnanců při odškodnění zaměstnanců souvisejí s prací.

Jeden z testovaných zaměstnanců se nedopatřením od zdravotní sestry společnosti dozvěděl, že testy, které podstoupil, byly genetické, a konfrontoval hlavního lékaře železnice. Pracovník byl poté vyšetřován a hrozilo mu ukončení.

Za účelem zastavení testování podal zaměstnanec a jeho spolupracovníci soudní příkaz u Komise pro rovné pracovní příležitosti (EEOC). Případ se stal celostátními zprávami, jelikož k soudnímu příkazu došlo během stejného týdne, kdy se projekt Human Genome Project dostal na titulní stranu oznámením konceptu sekvence lidského genomu.

Amerika věděla, že jsme vstoupili do odvážného nového světa.

Průzkum American Management Association (2004)

Studie American Management Association z roku 2004 odhalila, že jedna ze šesti dotazovaných společností shromáždila údaje o rodinné anamnéze od zaměstnanců. (Jedná se o stejný typ informací, jaké by od vás mohl požadovat váš lékař.)

Některé společnosti také geneticky testovaly na rizika, jako je rakovina prsu a tlustého střeva a na nemoci, jako je Huntingtonova choroba, a také náchylnost k rizikům na pracovišti ( např . Známé karcinogeny používané při jejich výrobních procesech). Až polovina společností, které tyto údaje shromáždily, potvrdila, že pomocí těchto informací informovala své rozhodování o přijímání, přidělování pracovních míst a ukončení.

Co jste zdědili po svých prarodičích? Ještě důležitější je, chcete, aby o tom váš zaměstnavatel věděl?

Anketa o názor čtenáře

Genetické testování: Otevírá to Pandořinu skříňku?

GINA zakazuje zaměstnavatelům požadovat, vyžadovat nebo kupovat genetické informace o svých zaměstnancích nebo rodinných příslušnících jejich zaměstnanců

Charles Clegg přes Flickr, CC-BY-SA 2.0

GINA na záchranu?

Dopad na pracoviště

U společnosti GINA je zaměstnavatelům výslovně zakázáno diskriminovat uchazeče o zaměstnání, zaměstnance nebo bývalé zaměstnance kvůli jejich genetické informaci. Podle zákona - který nabyl účinnosti v listopadu 2009 - zaměstnavatelé nemohou legálně požadovat, vyžadovat nebo nakupovat genetické informace o žadatelích, jejich zaměstnancích nebo rodinných příslušnících. ⁵

GINA: Zákon o nediskriminaci o genetických informacích z roku 2008

GINA zakazuje diskriminaci na základě genetických informací v pracovním i zdravotním pojištění. Rovněž ukládá přísné limity pro zveřejňování genetických informací.

Většina států má také zákony na ochranu genetického soukromí, i když se jejich obsah liší. Průchod GINA v roce 2008 poskytl federální „zuby“ i konzistenci.

Po vzoru hlavy VII zákona o občanských právech z roku 1964 (která zakazuje diskriminaci na základě rasy, barvy pleti, náboženství, pohlaví nebo národního původu) je podle GINA nezákonné používat genetické informace žadatele nebo zaměstnance k rozhodování o zaměstnání, včetně

najímání
povýšení
vybít
platit
výhody
pracovní školení
klasifikace
doporučení
další aspekty zaměstnání

Pojištěným zaměstnavatelům se rovněž zakazuje požadovat, vyžadovat nebo kupovat genetické informace o žadateli, zaměstnanci nebo jeho rodinném příslušníkovi. Rovněž je zakázáno obtěžování na základě genetické informace a odvetná opatření.

Ne všechna postižení jsou viditelná. Buďte opatrní, jaké genetické informace o sobě na pracovišti sdílíte.

stevepb přes Pixabay, doména zdarma

Na koho se vztahuje GINA?

GINA se vztahuje na zaměstnavatele 15 nebo více lidí, včetně

soukromých zaměstnavatelů
státní a místní samosprávy
vzdělávací instituce
pracovní agentury a
organizace práce. ⁹

Níže uvedená tabulka poskytuje příklady toho, jak tento zákon o nediskriminaci definuje „genetickou informaci“.

Jak GINA definuje „genetické informace“?

Převzato z: americké ministerstvo práce

Genetická informace ZAHCLŇÁ	Genetická informace VYLUČUJE
genetické testy zaměstnance nebo uchazeče o zaměstnání	Test na HIV
genetické testy členů jejich rodiny	Kompletní krevní obraz (CBC)
příznaky nemoci nebo poruchy zaměstnance nebo jeho člena rodiny	test na cholesterol
účast zaměstnance nebo člena rodiny na klinickém výzkumu, který zahrnuje genetické služby	jaterní funkční test
genetické informace o plodu nebo embryu těhotné zaměstnankyně (nebo jejího člena rodiny) nebo osoby, která hledá služby reprodukční technologie	Testy na drogy a alkohol
	informace o pohlaví a věku jednotlivce

Co NENÍ zahrnuto v GINA?

GINA se zabývá diskriminací v zaměstnání a zdravotním pojištění. Nechrání však před genetickou diskriminací v následujících oblastech:

životní pojistka
pojištění proti invaliditě
pojištění dlouhodobé péče
bydlení
vzdělání
hypoteční úvěry ⁶
služby správy vojenských a veteránů. ⁷

Některá z nich jsou klíčovým opomenutím pro podmínky související se zdravím a postižením.

Nemůžete pomoci tomu, kým jste… Geneticky nejméně

Přijměte, kdo jste. TY jsi jen jeden. Toto je můj otec v Irsku u Grianana z Aileachu, když se spojuje s místem jeho předků, kteří po staletí vládli Irsku a Skotsku.

„Člen rodiny“ Podle GINA

GINA definuje „člena rodiny“ široce, včetně následujících:

závislá osoba v důsledku manželství, narození, adopce nebo umístění na adopci
až do příbuzného čtvrtého stupně.

To zahrnuje spoustu lidí!

Pro případ, že by vás zajímalo… to jsou rodiče, sourozenci, děti, prarodiče, vnoučata, strýci, tety, synovci, neteře, nevlastní sourozenci, praprarodiče, vnoučata, prastarí rodiče, vnoučata, prastarí rodiče, prateteri -velkí prarodiče, pra-pravnoučata a děti prvních bratranců zaměstnance!

Ať už se ve vašem rodokmenu skrývá cokoli, o zaměstnavatele nejde. Udělejte však svou část tím, že NENÍ svobodně sdílíte lékařské informace o členech rodiny nebo o sobě.

Vzkvétat

Výjimky z GINA

Ke každému pravidlu existuje výjimka. GINA se nijak neliší.

Zatímco GINA obecně zakazuje zaměstnavateli získávat genetické informace, má několik výjimek: ¹⁰

„ Výjimka Watercooleru: “ Toto je velká a můžete ji ovládat. Pokud má společnost náhodné znalosti o genetických informacích zaměstnance - například proto, že manažer náhodně zaslechne zaměstnance při diskusi o nemoci člena rodiny, není to porušení GINA.
Společnost může oprávněně požadovat rodinnou anamnézu při osvědčení žádosti o dovolenou FMLA, pokud zaměstnanec požádá o dovolenou kvůli péči o vážně nemocného člena rodiny.
Pokud jsou splněny určité požadavky, mohou být genetické informace, jako je rodinná anamnéza, získány jako součást dobrovolných programů zdraví a wellness na pracovišti. (Opravdu se chcete účastnit tohoto wellness programu?)
Společnost může mimochodem získat genetické informace prostřednictvím komerčně a veřejně dostupných dokumentů, jako jsou noviny nebo webové stránky. Je důležité, aby zaměstnavatel záměrně nevyhledával genetické informace.
Někdy je společnost ze zákona povinna geneticky sledovat biologické účinky toxických látek na svém pracovišti. Programy mohou být také dobrovolně dostupné.
Zaměstnavatelé, kteří provádějí testování DNA pro účely vymáhání práva (např. Forenzní laboratoře), mají povoleno používat markery DNA pro účely kontroly kvality k detekci kontaminace vzorků.

Tyto výjimky byly popsány jako „úzké“. Pouze čas - a judikatura - řeknou, zda je to pravda. Čas nám navíc řekne, zda je GINA skutečně řešením, které hledá problém, nebo místo toho zákonem před časem.

Než budete v práci diskutovat o svých lékařských informacích nebo se zúčastnit wellness programu nabízejícího zdravotní stav v rodině, přemýšlejte o rizicích. GINA vás nechrání úplně.

sabianmaggy přes Flickr, CC-BY-SA 2.0

Jak souvisí GINA s jinými typy diskriminačních nároků

Zaměstnanec, který tvrdí genetickou diskriminaci, může také podle skutečnosti svého případu tvrdit jednu nebo více z následujících skutečností:

Diskriminace na základě zdravotního postižení: Zákon o Američanech se zdravotním postižením (ADA) chrání zaměstnance, kteří mají zdravotní postižení, záznam o zdravotním postižení nebo jsou považováni za zdravotně postižené .

Mnoho zděděných vlastností je deaktivujících podmínek. Avšak i pre-symptomatický zaměstnanec s genetickou poruchou, s nímž se zachází odlišně, může mít nárok podle ADA i GINA.

Rasa nebo diskriminace na základě pohlaví:Genetické podmínky jsou ze své podstaty často spojeny s rasou nebo pohlavím.

Mezi příklady takových stavů patří:

Duchennova a Beckerova svalová dystrofie, která neúměrně postihuje muže
Sarkoidóza, která postihuje afroameričany a ženy ve vyšších dávkách a
Cystická fibróza, která neúměrně postihuje bělochy.

Hlava VII zákona o občanských právech zakazuje diskriminaci v zaměstnání na základě rasy, barvy pleti, náboženství, pohlaví nebo národního původu.

Pokud jde o odhalení genetických informací o sobě nebo členech rodiny, není možné džina vrátit do láhve.

Karen Roe přes Flickr, CC-BY-SA 2.0

Poznámky

¹ Severo, Richarde. „Du Pont hájí genetický screening.“ The New York Times. Poslední úprava 18. října 1981.

² Sayre, Carolyn. "Srpkovitá anémie - příznaky, diagnostika, léčba srpkovité anémie." Zprávy o zdraví - The New York Times. Zpřístupněno 3. října 2013.

³ Francouzština, Samantha. „Genetické testování na pracovišti: hod mincí zaměstnavatele.“ Republikové úložiště stipendií. Zpřístupněno 3. října 2013.

⁴ Vasichek, Laurie A. „Genetická diskriminace na pracovišti: poučení z minulosti a obavy o budoucnost.“ Saint Louis University Journal of Health Law & Policy 3, č. 1 13 (2009): 13-40. Zpřístupněno 8. března 2017.

⁵ Nemeth, Patricia a Terry W. Bonnette. „Genetická diskriminace v zaměstnání.“ Pracovní a zaměstnanecké právo (2009): 42-45. Zpřístupněno 4. října 2013.

⁶ Shanks, Pete. „Dárci DNA by si měli být vědomi rizik ochrany osobních údajů.“ Psychologie dnes. Poslední úprava 28. května 2012.

⁷ Vorhaus, Dan. „Tajné genetické testování: WikiLeaks zdůrazňuje mezeru v zákoně o genetickém soukromí.“ Zpráva o genomice. Poslední úprava 9. prosince 2010.

⁸ Vládní tiskárna USA. „Federal Register, svazek 74, číslo 39 (pondělí 2. března 2009).“ Zpřístupněno 4. října 2013.

⁹ Domovská stránka EEOC. „Federální zákony zakazující diskriminaci na pracovišti: otázky a odpovědi.“ Zpřístupněno 4. října 2013.

¹⁰ Domovská stránka EEOC. „Genetická diskriminace.“ Zpřístupněno 4. října 2013.